Mi hermana Lourdes

Mi hermana Lourdes murió víctima del cáncer el 6 de junio del año pasado.
Primero fue en la mama, la operaron dos veces y luego pasó por el proceso de la quimioterapia. Le dijeron que estaba todo bajo control, siguió con hormonas por vía oral, aunque los especialistas le habían sugerido someterse a radiación para eliminar las posibilidades de alguna célula cancerosa que fluyera por su organismo. Ella no quiso porque su experiencia profesional -era técnica radióloga- le había permitido ver pacientes quemados despues de haber recibido rayos.
Tres años después empezó a tener dolores en las articulaciones, que en principio atribuyó a la artrosis, pero como empeoraban se hizo hacer los estudios correspondientes y se confirmó que había metástasis óseas, en numerosas localizaciones.
Inició la nueva quimioterapia, pero el cáncer siguió desplazándose y apareció en sus pulmones, en su hígado, en el otro seno y finalmente, sus riñones dejaron de funcionar y luego de varios ingresos para recibir transfusiones de sangre, sufrió un terrible e irreparable deterioro y falleció.
Fueron tres meses muy difíciles los últimos de la vida de mi hermana, y el dolor en que quedamos sumidos en la familia fue tremendo.
Lourdes había sido una hermana ejemplar, una tía maravillosa, una mujer que dedicó la mayor parte de su vida a ayudar a todo aquel que lo precisara, fuera o no de la familia.
Una mujer fuerte, luchadora, valiente, pero la vida se le fue llevada por esa maldita enfermedad que ya se había llevado a mi única tía, cuando apenas tenía 52 años.
Mi hermana Cristina, melliza con Lourdes, fue la que la cuidó casi todo el tiempo hasta su fallecimiento, la que pasó noches sin dormir, la que la acompañó a sus visitas al especialista, a las sesiones de quimioterapia, la que sacrificó su propia familia para estar junto a ella.
Ahora, ella deseaba que mi marido no sufriera lo mismo que había tenido que sufrir Lourdes.
El corazón se me empequeñeció, fruncido de angustia, mientras mis ojos se llenaban de lágrimas de angustia e impotencia.

EL DIAGNOSTICO

EL DIAGNOSTICO

Mientras fui a hacer los trámites iniciales de internación, lo llevaron a una salita contigua y lo acostaron en una camilla. Enseguida le colocaron suero. Más tarde vinieron dos enfermeras a llevarlo hasta el cuarto asignado, que resultó ser la habitación Nº3, que me pareció linda y cómoda. Bueno, tan linda como puede ser la habitación de una clínica. Enseguida una encargada del laboratorio fue a extraerle sangre y nos dejó un recipiente para juntar orina para completar el examen, lo que hicimos de inmediato.

Llamé por teléfono a su hijo Daniel, que vino enseguida y se quedó con él mientras yo completaba un trámite en la obra social, que está a dos cuadras de la clínica. Luego volví a casa a buscarle ropa, comer algo, sacar a Lola -mi perra- a dar un paseo breve y darle su alimento. Le conté lo ocurrido a mi hermana y a mi nuera Sonia, que se mostraron preocupadas y ofrecieron su ayuda en lo que pudieran.

Qué cosa curiosa, a veces me pregunto cómo una virtud tan publicitada como la solidaridad puede estar concentrada en unas pocas personas. Porque mi hermana está a cargo de mi mamá, vive dedicada a su cuidado permanente, la baña, la viste, la ayuda a levantarse para llegar hasta la mesa, la lleva al médico y le da los medicamentos, la mima y la acompaña, ¿y aún le quedan energías para ofrecerse a ayudarme a atender a mi marido internado?

Mi nuera Sonia trabaja, es ama de casa, debe atender a mi nieto Juan Pablo, que es discapacitado motriz y, sin embargo, siempre está dispuesta a ofrecer su ayuda. Por momentos, me siento casi avergonzada en comparación a ellas, porque yo no tengo ni tantas obligaciones ni tantas exigencias y me siento débil frente a las pruebas que me sacan de la rutina serena y apacible de mi vida.

Más tarde pasó el gastroenterólogo, Dr. Lizziero, y nos informó que había pedido una radiografía y una ecografía abdominal, que se haría al día siguiente. Lo curioso fue que a esa hora ya habían servido la cena: sopa, zapallo, zanahorias y zapallito en trozos pequeños, pollo hervido y gelatina, y Santiago había comenzado a comer con el mayor entusiasmo.

Al verlo, el doctor exclamó:  “¿Qué está haciendo usted con comida?”, y se la quitó. ¡Es que tenía que estar en ayuno absoluto hasta que le hicieran esos estudios!

Santiago se puso furioso, dijo que tenía un hambre que “no lo podía creer”. Claro que para entonces el suero con calmantes y antibióticos que le estaban colocando le había hecho desaparecer los dolores y parecía haber olvidado las razones por las que lo habían internado. En esos momentos, es muy difícil hacerlo entrar en razón y entender que algo serio debía tener y no le quedaba otra alternativa que hacerse los estudios necesarios para saber qué tenía.

Esa noche me quedé con él. En la habitación había dos sillas con apoyabrazos, de cuerina negra y muy acolchada, mucho mejor que las sillas de duro plástico que tenían durante sus internaciones anteriores. Sin embargo, dormir fue casi imposible: dos cabeceadas y una enfermera que entraba para hacer controles, cambiar el suero o dar medicación, Santiago pidiendo el papagayo, que lo tapara porque tenía frío, luego sus ronquidos, unidos al de su compañero de cuarto y esporádicos lamentos de ambos. Miraba la hora a cada rato y parecía imposible que tan solo hubieran transcurrido unos minutos.

Al fin, a eso de las 7, comenzaron a llegar las enfermeras del turno de 6 a 14 a hacer los controles y media hora después, me hicieron salir para ocuparse de “higienizar a los pacientes”. Cuando me permitieron volver a entrar, Santiago estaba sentado en una silla, cambiadito y con los cabellos revueltos. Con una mezcla de asombro y gracia, comentó: “¡Me bañaron entre tres enfermeras! ¡Me dejaron brilloso!”

Lo llevaron a hacer la RX, lo volvieron a acostar y a la tarde, sin almorzar, vinieron a buscarlo para llevarlo hasta el servicio de Ecografía, que estaba a pocos pasos, cruzando el pasillo. Yo pregunté a la enfermera quién iba a hacer la ecografía y me dijo que una doctora. Había tenido la esperanza de que fuera el Dr. Russo, con quien trabajé hace más de veinte años como secretaria de Tomografía Computada, un profesional en quien confío profundamente y una excelente persona, pero como me dijeron que no, salí a tomar aire en el jardín de la clínica. Cuando volví a entrar, Santiago ya estaba en la habitación y me dijo que la ecografía la había hecho el Dr. Russo y que había salido al pasillo a buscarme para hablar conmigo, pero yo no estaba. Un velado reproche.

Me crucé varias veces hasta el servicio de Ecografía, hasta que encontré al Dr. Russo entregando los resultados de un estudio a las secretarias. Apenas me vio me hizo pasar, me presentó a las chicas y me comentó que “había encontrado imágenes heterogéneas en el hígado y pulmones”, que aconsejaba hacer una tomografía. Le conté que ya la habían hecho y llamó al servicio de Tomografía para preguntar qué habían hallado en ese estudio.  Se volvió hacia mí y me dijo que la TAC había confirmado su diagnóstico y que pensaba que las imágenes en hígado y pulmones se habían originado en el colon.

En ningún momento pronunció la palabra “cáncer”, pero yo tenía suficientes conocimientos del lenguaje usado en ecografías y tomografías para saber que a eso se refería al hablar de las “imágenes heterogéneas”. Sentí un enorme peso que caía sobre mí, y la mirada compasiva en los ojos oscuros del doctor Russo no hizo más que confirmar mis deducciones.

Regresé a la habitación disimulando mi aflicción, inventé explicaciones sin importancia que el doctor no había dicho, y empecé a preguntarme cuál sería la versión del Dr. Lizziero. Salí a buscarlo y lo encontré saliendo de la oficina de enfermería, donde los médicos llenaban sus informes y dejaban las indicaciones en las carpetas de los pacientes. “Hay un hombre hambriento que lo está esperando”, le dije, porque Santiago seguía quejándose de que aun estaba sin comer.

“Sí, pero antes quería hablar con vos”, dijo Lizziero. ¿O dijo “con usted”? Ya no estoy segura. Y antes de que pudiera salir de la conmoción que anticipaba sus palabras preparatorias, lanzó el diagnóstico: “Es cáncer de colon con metástasis en hígado y pulmones. Inoperable”.

Así fue. Sin metáforas y rodeos, sin pronunciar palabra alguna que pudiera servir de consuelo o vana esperanza. Agregó que la única posibilidad sería quimioterapia para reducir los tumores, pero enseguida le conté de mi experiencia con mi hermana Lourdes, de sus vanos intentos de mejora y le dije que yo no quería someter a mi marido a semejantes sufrimientos.

El médico me preguntó si le debía informar la verdad a Santiago o no. Y yo, que siempre sostuve que los médicos no deben ocultar la verdad a sus pacientes ni a los familiares, que la gente tiene derecho a saber lo que tiene y decidir cómo seguir adelante, me quedé allí, dudando. Ya no estaba segura de que era tan fácil decir la verdad y mucho menos, conociendo la personalidad de Santiago, de cuál sería su reacción si le dijéramos tan francamente que tenía un cáncer demasiado avanzado. Le dije que prefería esperar un poco. Quiso saber si no había algún hijo con el que hablar, pero le respondí que en la clínica estaba yo sola.

Y otra vez tuve que volver a la habitación disimulando mi angustia, sonriendo para decirle a mi marido que iban a traerle algo para comer, inventando razones para la decisión del médico de hacerlo quedarse hasta el día siguiente para hacerle la colonoscopía que él se había negado obstinadamente a hacerse cuando empezaron sus síntomas sospechosos.

Parece que soy buena actriz, porque Santiago no advirtió nada anormal en mí. Se alegró de que le sirvieran un tardío almuerzo y se fastidió al saber que no podría eludir el nuevo estudio, pero traté de animarlo con el argumento de que era mejor salir de la clínica con todo hecho y un tratamiento para lo que le causaba tantos dolores.

Esa misma tarde llamé a mi hermana por teléfono y le informé del diagnóstico recibido. Me quedó grabado que dijo: “Ojalá no tenga que sufrir tanto como sufrió Lourdes”.

Internado

De modo que fuimos a la sesión del Concejo Deliberante.

Y digo "fuimos" porque hace ya años que yo lo acompaño, por lo general me quedo a seguir toda la sesión, aunque algunas veces aprovecho para ir a hacer algunas diligencias o trámites en el centro.

Ese jueves 12 de abril me quedé sentada a pocos pasos de él, muy preocupada por su expresión adolorida. Enseguida noté que no tomaba notas de lo que se hablaba, permanecía inclinado sobre la mesa su mesa de trabajo, con los labios apretados para disimular el sufrimiento. En la misma mesa tenía ubicado un grabador periodístico, que llevo siempre como apoyo extra para registrar las sesiones, y en la cinta ha quedado registrado en varias oportunidades cuando en voz muy baja, él decía:

“Hay, qué dolor…” Es angustiante escuchar este lamento.

Fue dos veces al baño, algo que jamás había hecho antes en el transcurso de una sesión. La primera vez lo acompañé hasta la entrada del salón de sesiones, porque caminaba tan vacilante y encorvado que tuve miedo que se cayera.

Volvió al rato y le dije que estaba por ir a buscarlo. Me dijo: “Nunca se te ocurra hacer eso”. Imaginé que no quería llamar la atención sobre su estado de salud,  porque temía quedarse sin trabajo. Ocupó su lugar y siguió allí, aunque sin escribir palabra alguna. A las 13.30 volvió a ir al baño y ya mi intranquilidad se fue incrementando. Me quedé viendo como se alejaba cabizbajo, inseguro, y me sentí culpable por no haber podido convencerlo de faltar al trabajo.

Pasaban los minutos y no regresaba. La intranquilidad comenzaba a tornarse en angustia, me lo imaginaba caído en el baño, no sabía qué hacer hasta que entró Marcelo Sánchez, un joven conocido, en el recinto y me hizo señas. Apenas me acerqué me dijo: “Tu marido salió del baño descompuesto, dice que vayas que se quiere ir a la casa”.

Santiago estaba apoyado en la balaustrada del hall del primer piso, pálido y encorvado, en cuanto me vio dijo que fuera a buscar sus cosas para irnos. Volví al recinto, junté sus papeles en el portafolios y le avisé a Alejandra, su compañera de equipo, que teníamos que irnos porque él estaba descompuesto.

Pensé que no podría bajar las escaleras e intenté ir en busca de alguna ayuda, pero Santiago se empecinó hacerlo sólo conmigo. Despacito, escalón por escalón, llegamos a la planta baja, atravesamos el hall de entrada, apoyando todo su peso en mí. Respiraba agitadamente, se veía pálido y su rostro reflejaba el dolor que lo seguía acosando. Le pedía que fuéramos a la guardia de la Clínica, pero él continuaba negándose, hasta que logramos salir al exterior, donde nos aguardaban otros escalones para llegar hasta la vereda.

En ese momento me llamó mi hermana por teléfono para preguntarme dónde quedaba la calle Rivadavia, porque su hijo Martín debía venir a hacer un trabajo en esa calle. Le comenté a ella lo que pasaba con Santiago y me recomendó  que no dejara de llevarlo al médico.

Luego de mi insistencia reiterada, Santiago aceptó –no de muy buena gana- ir  hasta la clínica. El decía que no iban a hacer nada allí, pero le hice ver que podrían hacerle alguna radiografía porque había que saber a qué se debían sus dolores, y seguramente le darían algo para calmarlos.

La clínica está tres cuadras de la Municipalidad, pero era obvio que él no estaba en condiciones de ir caminando, de modo que llamé un remis con mi celular y esperamos su llegada. En la guardia de la clínica no había más de tres personas, pero lo dejé en la sala de espera y fui a mesa de entradas para entregar el bono de la obra social.

Hubo una espera más larga de lo que hubiera imaginado, pero tal vez me lo pareció porque Santiago seguía casi doblado por la mitad debido a su dolor abdominal. Cuando nos hicieron pasar me encontré ante una doctora tan joven que parecía una alumna de la escuela secundaria; no me inspiró confianza. Tuve que hablarle de la tomografía que le habían hecho a Santiago y darle los antecedentes de su malestar, entonces ella pareció dudar y llamó a otro médico, apenas un poco mayor que ella, extremadamente delgado, pero con aire de eficiencia y seguridad en sí mismo.

Apenas le reiteré los datos que había dado a su colega, hizo tacto en el dolorido vientre y diagnosticó una posible diverticulitis. Miró a Santiago y dijo:

“Se queda internado”, a la vez que sin duda alguna iniciaba el pedido de internación.

Esperaba que Santiago reaccionara rechazando la idea de internarse, pero en cambio lo aceptó con una expresión resignada, que me sirvió para confirmar qué mal debía sentirse.

CRISIS DE DOLOR

En los siguientes días advertía que empezaba a quejarse de dolores en el vientre, sobre todo en la parte inferior, sobre el lado izquierdo, en forma de breves puntadas, que se fueron haciendo más prolongadas con el correr de los días.

Luego se agregó una molestia que nos acortó las horas de descanso nocturno: cada vez que tenía que orinar, también sentía que perdía por el ano una pequeña muestra de materia fecal. Hacía tiempo ya que orinaba varias veces durante la noche, algo que el urólogo justificó aduciendo que su próstata estaba aumentada de tamaño, pero no por un proceso maligno. Había tomado durante varios meses un medicamento para controlar el crecimiento de la próstata, pero como no le hacía mucho efecto, recientemente su doctor lo había reemplazado por Reduprost, cápsulas que le habían mejorado bastante.

Como nuestro dormitorio está alejado del cuarto de baño, usaba durante la noche un papagayo para orinar, que luego yo vaciaba, pero debido a la incontinencia de materia fecal, se veía forzado a ir al baño. Algunas veces no podía evitar que algo se fuera escurriendo por sus piernas, dejando su huella por todo el trayecto. Advirtiendo la situación, yo me levantaba junto con él para lavar el piso y el baño, además de ayudarlo a higienizarse.

El se sentía muy incómodo y humillado por esta situación, pero aún así se negaba a acudir nuevamente al gastroenterólogo.

El miércoles 11 de abril los dolores abdominales se hicieron más fuertes y sostenidos. Contradictoriamente, tenía más apetito que nunca y se empeñó en comer lo más que pudo, algo que me dejó desconcertada, por cierto.

Noté que iba al baño seguido, seguía con espasmos que, según su descripción, me parecieron semejantes a dolores de parto. Estuvo sufriendo todo el día, pero negándose a visitar el servicio de guardia de la clínica, a pesar de mi insistencia. Lo que más me preocupaba era que al siguiente había sesión en el Concejo Deliberante y él, como único taquígrafo, estaba obligado a asistir para tomar notas de todo lo que se dijera. Le sugerí que de continuar con estos dolores no podría hacer su trabajo, pero él reaccionó casi con furia, porque en todos sus años como taquígrafo solamente había faltado a una sesión, cuando sufrió un accidente cerebro vascular, hacía ya doce años.

En vano fueron todos mis intentos de hacerle entrar en razón, ya sea para llamar al servicio de emergencia médica, ir a la clínica y aceptar que al día siguiente no podría asistir al trabajo. Cuando se lo propone, Santiago puede ser un hombre muy obstinado.

Preparándose para la colonoscopía

Días después del cumpleaños llegó la fecha para la colonoscopia.
La preparación consistía en beber cuatro litros de Barex, un líquido preparado añadiendo agua a un  polvo blanco que venía en una bidón. Debía tomar un vaso cada quince minutos, pero Santiago a duras penas consiguió ingerir los primeros dos litros. Sentía náuseas, su vientre se había inflado como un globo y se negó terminantemente a continuar bebiendo el Barex.

Como el objetivo de esta preparación era vaciar y limpiar completamente el intestino y no se generaban evacuaciones, al ver su vientre tan hinchado me pareció prudente que dejara de tomarlo, temiendo que tuviera diverticulos y pudieran estallar.

Sin embargo, los efectos de la medicina llegaron por la noche, cuando Santiago se vio forzado a ir al baño para evacuar el intestino, pero fue en forma de estallido que dejó los azulejos del baño, los sanitarios y hasta el espejo rociados de materia fecal.

¡Pobre hombre! Se sintió terriblemente mal, humillado, nervioso, no podía creer que todo aquello hubiera podido salir de su propio cuerpo. No quería que yo me acercara, intentó limpiar el baño lo mejor posible él solo, incluso tuvo que bañarse y cambiar toda su ropa. Pero luego debí ejercer mis funciones de ama de casa, repasando su precaria limpieza con baldes de agua con lavandina primero y desodorantes de ambiente después. Me esforcé por consolarlo de su malestar, aunque luego hubo un segundo estallido, de menores proporciones pero aún impresionante.

Al día siguiente tuve que llamar a la clínica donde iban a hacerle la colonoscopía para avisar que Santiago no se presentaría, debido a que no había podido hacer la preparación. La secretaria del servicio me propuso amablemente fijar una nueva fecha, pero mi marido se negó persistentemente a la idea de volver a pasar por ese proceso, que definía como “asqueroso”.

Lejos estaba de imaginar que se vería obligado a pasar procesos más desagradables aún en muy breve tiempo.

Festejando su cumpleaños 83º

Con el paso de los días el detalle más inquietante para mí fue advertir que aumentaba el rechazo de Santiago por la carne. Esto me preocupaba porque recordaba que una amiga solía repetirme que los enfermos de cáncer intestinal dejan de comer carne.

Esperando la fecha del estudio llegó cumpleaños número 83 de Santiago.
Como el clima seguía siendo benigno organicé una reunión familiar en el patio de la casa de mi vecina Ester, que es la dueña del departamentito donde vivimos. Es que no tenemos lugar para reunir más de seis personas en total, y como esta señora tiene por costumbre juntarse los sábados por la noche con tres amigas, aprovechando que su esposo sale de viaje, me pareció interesante la posibilidad de invitarlas también a ella y hacer más numeroso el grupo.
El día del cumpleños vinieron su hija mayor, fruto de su primer matrimonio, del cual enviudó, y los dos hijos de su segunda esposa, mis dos hijos varones y algunas nueras, nietos y las amigas de Ester.
Hice empanadas, pizzetas, compré sandwiches de miga y torta de cumpleaños de chocolate, que es la favorita de Santiago.
Fue una linda reunión, alegre y entretenida, él estuvo muy contento y durante días recordó con emoción la sorpresa que le había preparado.

De vuelta en casa

Al día siguiente de nuestro regreso convencí a Santiago de hacerse ver en la guardia de la cínica. Nos atendió una joven médica que muy tímidamente le palpó con la mayor suavidad el abdomen descubriendo que ya no le dolía, pero al reiterarle mi preocupación por lo ocurrido, le mandó hacer una RX de abdomen y tórax y análisis de sangre de control, para ver si tenía algún proceso infeccioso. En las radiografías lo único que aparecía era la presencia de gases, según interpretó la doctora, pero nos aconsejó ver lo antes posible al gastroenterólogo, Dr. Liziero.

Ese mismo día intenté conseguir turno con el gastroenterólogo, pero la secretaria me informó que solamente podía darme uno dentro de quince días. Como no quedé conforme, fui personalmente a explicar lo que nos había sucedido en el frustrado intento de vacaciones y la chica, tal vez conmovida por mi miserable experiencia, se apresuró a indicarme que podía llevar al paciente en el horario de atención del especialista y él lo atendería de inmediato.

Para entonces, Santiago había pasado su crisis dolorosa y estaba más sereno, pero no pudo eludir la visita al consultorio. Cuando le explicamos al facultativo lo ocurrido no dudó en informarnos que la única alternativa para hacer un diagnóstico seguro era la colonoscopía. Explicó someramente de qué se trataba y nos entregó los formularios que había que presentar a la obra social, no sin dejar de resaltar la importancia de hacer los trámites sin demoras.

Estábamos a comienzos del mes de febrero. Cuando solicité telefónicamente un  turno para el estudio, se me informó que el especialista en colonoscopía estaba por salir de vacaciones en pocos días más y que recién podrían empezar a dar nuevos turnos a partir del mes de marzo. Me entregó un impreso que informaba sobre la preparación que se debía hacer en las veinticuatro horas previas al estudio y a partir de allí, nos mantendríamos en contacto por vía telefónica.

No quedaba otra alternativa que armarse de paciencia